Chronische aandoeningen komen vaak gecombineerd voor en informatie hierover wordt meestal op verschillende plaatsen aangeboden.
Diabetesvereniging Nederland (DVN), De Hart&Vaatgroep en de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) besloten dat dit beter kan. Ze ontwikkelden samen een nieuw platform voor patiënten en zorgverleners: www.mijnzorgpagina.nl. Patiënten kunnen hier een persoonlijk profiel aanmaken en daarmee hun aandoening of ziekte beter managen.
Diabetesvereniging Nederland is dit initiatief tweeënhalf jaar geleden gestart en na verloop van tijd hebben De Hart&Vaatgroep en Nierpatiënten Vereniging Nederland zich aangesloten. Ze zagen in dat er een platform moest komen waar patiënten betrouwbare en begrijpelijke informatie vandaan konden halen. Rianne Mol, manager E-Health van Mijn Zorgpagina legt uit dat het geen toeval is dat deze drie patiëntenverenigingen een samenwerking zijn aangegaan: “Mensen met diabetes hebben in veel gevallen ook last van hart- en vaatproblemen en nieraandoeningen. Deze drie ziektebeelden passen daarom qua aanbieden van informatie, o.a. rond complicaties, prima bij elkaar.” Mol is verantwoordelijk voor alle zaken rondom de website en geeft leiding aan een team van programmeurs en ontwerpers die samen de site bouwen.
Widgets
We vragen Rianne Mol wat een patiënt nu precies kan met dit platform. “Mijn Zorgpagina is een platform voor iedere Nederlander met diabetes, een nierziekte of een hart- en vaataandoening. Door een gratis account aan te maken kunnen ze een persoonlijke pagina samenstellen en gebruik maken van de beschikbare widgets voor alle drie de aandoeningen. Die komen dan naast elkaar in beeld. Een widget is een soort van applicatie, een klein venster met informatie erin.” Als we de portal bekijken, zien we dat er nogal wat widgets zijn waar de patiënt een keuze uit kan maken. Gecategoriseerd onder de vier pijlers; Educatie, Informatie, Medisch en Sociaal. Onder de pijler ‘Informatie’ valt bijvoorbeeld de Voedingswaarde widget. Rianne Mol vertelt hierover: “Daarmee kan een patiënt onder andere opzoeken hoeveel koolhydraten er in een bepaald product zitten. Een andere widget is het Diabetesdagboek, welke valt onder Medisch. Hiermee kan de gebruiker het verloop van bloedglucose, insuline en koolhydraten bijhouden. De patiënt staat op dit portal centraal, want eigenlijk stelt hij door middel van de widgets de gehele website persoonlijk samen. Een gebruiker kan bijvoorbeeld vier widgets kiezen waar hij gebruik van wil maken. Deze verschijnen dan alle vier overzichtelijk op één persoonlijke pagina. Het mogen er ook meer of minder zijn.
Patiënt staat centraal
Rianne Mol: “De gebruiker houdt zelf zijn eigen gegevens bij, daar is hij dan ook zelf verantwoordelijk voor. De gegevens kunnen handmatig door de patiënt worden ingevoerd ofwel uit een (bloedglucose)meter via bijvoorbeeld bluetooth worden uitgelezen. De patiënt kan daarna zelf beslissen wat hij met deze informatie doet. Sommigen printen het uit en nemen het mee naar een consult, anderen mailen regelmatig met hun zorgverlener en maken er dan een PDF van om het te versturen via de mail.” Heeft de zorgverlener dan geen enkele actieve rol op de site? “Er is inmiddels wel een eigen site ontwikkeld voor zorgverleners, www.mijnzorgverleners.nl. Hier stellen we zorgverleners in staat om Mijn Zorgpagina te bekijken. Ook kunnen zij hier een eigen account aanmaken. Daarmee hebben ze inzicht in wat hun eigen patiënten lezen en zien, maar een zorgverlener kan niet inloggen op het persoonlijke account van een patiënt.
We hebben wel veel gesproken met diverse zorgverleners en een pilot gedaan om zorgverleners nog meer te betrekken bij de website. Er zijn bijvoorbeeld gesprekken geweest met diverse HIS- en KIS-leveranciers, maar daar zijn we sinds dit jaar mee gestopt omdat dit niet onze core business is.
Profielgestuurd
De site is profielgestuurd, wat inhoudt dat naar aanleiding van wat de gebruiker invoert aan gegevens, hij daarover informatie krijgt aangeboden. Mol: “We bouwen momenteel aan een nieuwe widget, Advies Op Maat. Mensen kunnen daar allerlei zaken bijhouden over hun voedings- en beweegpatroon. Naar aanleiding van de gegevens die ze hebben ingevuld krijgen de gebruikers een advies op maat. We maken daarbij wel altijd de melding ‘Bespreek dit met uw zorgverlener.’ Wij zijn namelijk zelf geen zorgverleners, dus wij kunnen wel vinden dat de gemeten waarden niet goed zijn, maar misschien is daar wel een hele goede reden voor. Onze adviezen zijn algemener van aard dan die van de zorgverlener en gaan uit van de standaard die bij bepaalde zaken hoort.”
Voordeel voor de zorgverlener
Rianne Mol vertelt dat steeds meer zorgverleners het nut inzien van de portal en het ook in hun dagelijkse praktijk inzetten. “Helaas heeft een zorgverlener, hoe graag hij ook zou willen, vaak niet meer tijd voor een consult dan tien minuten, omdat de hele wachtkamer vol patiënten zit. Hij kan dan met een gerust hart doorverwijzen naar Mijn Zorgpagina als naslagwerk voor betrouwbare informatie. Of om de patiënt contact te laten hebben met iemand die dezelfde aandoening heeft – dat kan via ons forum. Op die manier kan Mijn Zorgpagina werken als verlengstuk van het consult.
Daarnaast hebben we sinds kort ook een partnership met het KNMP. Via een widget kan nu gezocht worden naar apothekers binnen een bepaalde omtrek van een locatie, zoals vanaf thuis of kantoor. Dan krijg je alle apothekers te zien met een Google map kaartje. Hier voegen we binnenkort kwaliteitscriteria aan toe, bijvoorbeeld of er een aparte spreekkamer is. Op basis van die kwaliteitscriteria kan de gebruiker een keuze voor een apotheek maken. Ook informatie over bijsluiters en ervaringen die mensen hebben met verschillende medicijnen, zullen we toevoegen aan de website.
Samenwerkingsverbanden
Maar er zijn nog meer samenwerkingsverbanden opgezet. Mol: “Zo zijn we een samenwerking aangegaan met het NHG. Via Mijn Zorgpagina kunnen gebruikers bij alle informatie die ook op de NHG-site www.thuisarts.nl beschikbaar is. De Thuisarts-database biedt betrouwbare informatie rondom alle ziektes in Nederland. Wij zien NHG als een betrouwbare partij en om die reden willen we deze informatie graag delen met de gebruikers van Mijn Zorgpagina.
In de pijplijn
“Wat er op zeer korte termijn aan zit te komen is de hulpmiddelenvergelijker. Een vergelijktool die nu alleen nog voor bloedglucosemeters beschikbaar zal zijn. Na de zomer zal dit er ook komen voor insulinepompen, prikpennen en spuiten. De patiënt krijgt een aantal vragen voorgelegd, waarna de tool de eigenschappen filtert die de gebruiker belangrijk vindt. Door middel van die eigenschappen krijgt de patiënt een advies over welk vier hulpmiddelen het beste bij hem zouden passen en alle specificaties worden overzichtelijk op een rij gezet.
Voor een apotheker kan dit ook een erg nuttige tool zijn. Want in veel gevallen geeft een apotheker uit praktische overweging vaak nog een willekeurige glucosemeter aan een patiënt. Deze tool kan de apothekers en andere zorgverleners helpen bij de keuze voor welk hulpmiddel ze aanbieden, of ze kunnen hun patiënten verwijzen naar de tool. Tot slot kan ik vermelden dat Epilepsie Vereniging Nederland nog voor de zomer meegaat op Mijn Zorgpagina.nl en dat we na de zomer nog verder gaan uitbreiden met Per Saldo (de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget) en de ANGO (Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie). En onze ambitie houdt hier niet op! Al spreken we dan over de langere termijn.”
Dit is een artikel uit FarmaMagazine nr. 4 2012
tekst: Moniek Jakobs
