Het is misschien wel één van de best bewaarde geheimen in de farmacie: onderzoeksbureau PHARMO in Utrecht. Onder wetenschappelijke leiding van apotheker, epidemioloog en informaticus Ron Herings verzamelen, ontsluiten en analyseren 30 medewerkers continu patiëntendata van apotheken, huisartsen en ziekenhuizen. Met als doel de zorg doelmatig en betaalbaar houden. Ondertussen kijken bedrijven als Apple, Philips of Samsung verlekkerd naar de geanonimiseerde databank van het PHARMO Instituut.
Hij verwondert er zich dagelijks over. Hoe kan het toch zijn dat we miljarden in de zorg pompen zonder systematisch en wetenschappelijk onderzoek te doen naar de effecten. “In de zorg baseren we ons op trials en wetenschappelijk onderzoek voordat een therapie of medicatie beschikbaar komt. Maar we volgen niet wat er daarna gebeurt. Welke therapie laat bij patiënten de beste resultaten zien, wat heeft nu echt effect? We doen dat onvoldoende.”
Het PHARMO Instituut deed al aan big data voordat de term bestond. De organisatie verzamelt data van patiënten. Van heel veel patiënten, afkomstig van zo’n 20 procent van de Nederlandse apothekers, huisartsen en ziekenhuizen. Gegevens die continu ververst en aangevuld worden. En als die data ook nog eens aan elkaar gekoppeld kunnen worden ontstaat een waardevolle BIG Data omgeving. Een databank die kan voorspellen en verklaren.
Met dank aan de voortschrijdende technologie die het mogelijk maakt nieuwe relaties te leggen tussen de verschillende data. Door bijvoorbeeld gegevens uit de gemeentelijke administratie te koppelen aan gezondheidsinformatie kan de overheid het beleid in achterstandswijken aanpassen. En de ontwikkelingen in wijken volgen.
Op allerlei gebieden worden big data gebruikt. Van het verzamelen van eenvoudige bijwerkingen van medicatie tot het volgen van het gedrag van artsen bij het invullen van de administratie. “Neem een huisarts die dagelijks patiënten-informatie in het huisartsensysteem klopt. Deze informatie levert de individuele huisarts zelf weinig nieuwe inzichten op. Door de gegevens van veel huisartsen gedurende langere tijd te bewaren, ontsluiten en analyseren worden onzichtbare structuren in één keer zichtbaar. Zo komt het voor dat artsen bepaalde type patiënten onbewust niet hebben behandeld omdat ze deze groep ‘vergeten’ zijn. Maar uit dezelfde data is af te lezen dat deze groep heel goed is te behandelen. Of artsen willen standaard de bloeddruk verlagen tot onder de 140, maar uit analyse van de data blijkt dat het voor bepaalde groepen patiënten boven de 65 jaar helemaal niet zo goed is om de bloedruk met medicatie onder de 140 te krijgen, want dan vallen deze patiënten letterlijk om.“
Populatiebekostiging
Onderdeel van het PHARMO Instituut is de Stichting Informatievoorziening voor Zorg en Onderzoek (STIZON) die data verzamelt voor de proeftuin Gezonde Zorg Gezonde Regio, een initiatief van Stichting Rijncoepel, Alrijne Zorggroep, Zorg en Zekerheid, en Zorgbelang Zuid-Holland. Dit is één van de negen VWS proeftuinen. Samen werken deze partijen aan meer gezondheid en betere kwaliteit van zorg tegen lagere kosten. De patiënt wordt hierbij in staat gesteld om zelf meer regie te voeren over zijn gezondheid en tegelijkertijd wordt ook de zorgprofessional zo goed mogelijk gefaciliteerd in het zorgproces.
Herings: “Op basis van gecombineerde data en algoritmen kunnen we individuele huisartsen en apothekers adviseren de behandeling van patiënten te optimaliseren. Op basis van analyse van allerlei kenmerken, gecombineerd met behandelstandaarden kunnen we patiënten identificeren die extra zorg nodig hebben: welke patiënten kunnen we in de eerste lijn behandelen en hoeven niet naar het ziekenhuis? Is het zinvol om patiënten van 85 jaar statines voor te schrijven terwijl deze patiënt pas op z’n 83ste diabeet is geworden? Deze methode gebruiken we nu in proeftuinen en in diverse zorggroepen. Sommige regio’s zijn al zover dat ze een percentage van de besparing mogen houden als patiënten worden omgezet op een goedkopere behandeling bij gelijkblijvende of betere uitkomsten. Populatiebekostiging in de praktijk dus.”
Geld gaat efficiënter besteed worden, maar dat betekent niet minder werk. We gaan andere dingen doen die nu niet mogelijk zijn. Big data zorgt voor personalisatie van zorg en dus op langere termijn voor een betere kosteneffectiviteit van medische behandelingen, daarvan is Herings overtuigd. Patiënten hoeven minder vaak naar de huisarts of het ziekenhuis om bloed te prikken. Ze prikken straks zelf thuis bloed, de IPhone stuurt de analyse naar een centraal lab en de gegevens zijn beschikbaar via het patentendossier. De zorg wordt daarmee verlegd naar thuis en dat levert tijd en en ruimte op voor de zorgverlener.
Realiseren artsen en apothekers de toegevoegde waarde van big data?
“Op dit moment nog onvoldoende. Dat is ook wel te begrijpen, want big data, het is een nieuwe trend. Het gaat eigenlijk ook niet om big data zelf, maar om de mogelijkheid de data adequaat te analyseren en juist te interpreteren. Aan tabelletjes heb je weinig. Toch raakt het nut van big data steeds meer de dagelijkse praktijk. Met dank aan de steeds snellere computers die het mogelijk maken razendsnel informatie te analyseren en voorspellingen te doen. Wie vandaag op Google zoekt op het woord ‘tuinschep’ krijgt bijna direct ook informatie over grasmaaiers. In de zorg is dat oppassen geblazen. Associaties zijn niet altijd causale verbanden.
Big data is dan ook geen vervanging van huisarts of apotheker, maar eerder een hulpje, een robotje die de zorgverlener kan helpen om de diagnostiek en de therapie te verbeteren. Maar we maken nog veel te weinig gebruik van de mogelijkheden die gegevens bieden. “De zorg doet er namelijk alles aan om data vooral niet te delen. Dat heeft te maken met privacy en transparantie. De patiënt heeft overigens veel minder problemen met de privacy als zijn belang gediend wordt. De patiënt heeft er juist belang bij dat zijn informatie gedeeld wordt: een compleet en up to date dossier met informatie die mijn zorgverlener nodig heeft om mij goed te behandelen. Privacy telt dan minder zolang het maar binnen de behandelrelatie blijft. Verwacht daarom van mij als patiënt niet dat ik overal en altijd toestemming moet geven of data met mijn zorgverlener gedeeld kan worden. Daarom moet er iemand zijn die mijn data beheert, iemand die ik vertrouw. Maar dan moeten huisarts en apotheker wel de data mogen delen. Het is te zot voor woorden dat de apotheker nog steeds niet altijd de indicatie weet en de labwaarden niet kent. Dat is meteen de grootste hobbel: de zorg denkt en werkt in domeinen.”
Compleet beeld ontbreekt
We weten dat een gemiddelde patiënt op verschillende plaatsen in de zorg gegevens achter laat, bij de huisarts, de apotheker en in het ziekenhuis. Maar niemand heeft een compleet beeld van die informatie. Al die systemen praten een andere taal. Een HIS is niet ontwikkeld om automatisch ziekenhuisdata van de patiënt op te nemen. Zo werken de zorgverleners in de eerste en de tweede lijn allemaal op hun eigen kladblokje.
Daarnaast gebruiken de zorgdomeinen verschillende manieren van codering. “Dat zet een rem op het gebruik van e-health. Patiënten verzamelen data over lifestyle of bloedruk in hun IPhone en willen die doorsturen naar de huisarts zodat die daar iets van kan vinden. De data in die IPhone moet dan wel op dezelfde manier zijn gecodeerd als het HIS. Nou, vergeet het maar.”
Een patiëntendossier maken op basis van al deze niet communicerende systemen is duur. Onbetaalbaar misschien wel. “Dan praat je misschien over 10 euro per patiënt per jaar om de gegevens in het patiëntendossier op te halen en bij te houden. Geen idee hoeveel dat de Nederlandse staat daadwerkelijk gaat kosten. We praten allemaal over het belang van patiëntendossiers, maar wie gaat dat betalen? Die discussie voeren we niet.”
Het wordt dus nooit wat met die big data in de zorg.
“Natuurlijk wel. Tussen nu en vijf jaar moeten er stappen worden gezet. Het is nu of nooit, zo voelt dat. Maar implementeren van big data kost tijd en geld. Het zou helpen als er wetgeving is die zorgverleners motiveert om gegevens te delen. Het betalen van de zorg uit de collectieve verzekering mag mogelijk als pay-back hebben dat gegevens gebruik mogen worden om de zorg te analyseren en te verbeteren voor de generaties die na ons komen. In de Scandinavische landen is dat beter geregeld.”
Toch maakt Herings zich zorgen: commerciële partijen azen op de data. “Partijen die voorheen gloeilampen, mobiele telefoons of televisies maken zitten er bovenop. Dat kan een gevaar opleveren: wat gebeurt er met de gegevens van patiënten als commerciële jongens de data gaan verhandelen? Daarom pleit ik voor een beheerder van de data. Een gecertificeerd specialist met kennis van medische zaken die patiënten kan helpen om de juiste conclusies uit de gegevens te halen. Een beheerder die weet wat goed is voor de patiënten. Dat kan de huisarts of apotheker zijn.”
Te veel bètablokkers
“Voor gebruik in de eerste lijn wordt bijna geen nieuw geneesmiddel ontwikkeld. Een zorgelijke ontwikkeling. De antibiotica raken op. Het loont niet meer. Er zijn te veel me too producten. Ooit op de markt, blijft voor praktisch dezelfde prijs jarenlang op de markt. Voor technologische producten is dat vreemd. Waarom 25 bètablokkers? Met big data kunnen we vaststellen welke drie, vier of vijf echt effect hebben. Dan kunnen we de overige 22 skippen. Gunnen we nieuwkomers geen markt, geven we deze geneesmiddelen niet het voordeel van de twijfel, dan stopt innovatie. Of neem biologicals. Iedereen heeft het erover. Maar weten we welke nu echt werken? De number-needed-to-treat is behoorlijk groot, ook voor deze geneesmiddelen. Door de effecten in de tijd te volgen kunnen we betere beslissingen nemen. Overigens moet niet iedereen maar in die big data grasduinen. Wie beslissingen wil nemen op basis van analyse van data moet naast medische kennis hebben ook expert zijn in epidemiologie. Anders levert dat verkeerde voorspellingen op die slecht zijn voor de patiënt. Het weerleggen van deze foutieve associaties gaat ten koste van het ontdekken van echte problemen in de zorg.”
Tekst: Niels van Haarlem
Fotografie: Frank Groeliken
Dit artikel verscheen eerder in de oktober-editie van FarmaMagazine (2017)
