Een virtuele markplaats waar patiënten geneesmiddelen kunnen krijgen die nu nog in ontwikkeling zijn en nog niet geregistreerd. myTomorrows.com wil de farmaindustrie openbreken. Initiatiefnemer Sjaak Vink: “De tijd is rijp voor verandering.”
Innovatie komt meestal van buitenaf. Nieuwe ideeën die zorgen voor een aardbeving in de gevestigde orde komen zelden uit die sector zelf . Het is nieuwkomer Whatsapp dat de telecom doet opschrikken, Spotify dat de muziekindustrie laat kantelen. En dan is er nu myTomorrows.com dat de muren rondom de farmaindustrie wil slopen. De hamer: een marktplaats voor patiënten in nood waarop geneesmiddelen beschikbaar komen die nog in de ontwikkelfase zijn. Het probleem is duidelijk. Ontwikkelen van geneesmiddelen duurt vele jaren. Volgens de huidige werkwijze in de zorg en de geaccepteerde regelgeving tien tot vijftien jaar voordat een geneesmiddel alle fases in onderzoek heeft doorlopen en ook op de markt komt. Bovendien kan tijdens het ontwikkelproces maar zo’n tien procent van de patiënten deelnemen aan klinische studies. Negentig procent dus niet. Daarnaast kost het ontwikkelen van deze nieuwe geneesmiddelen ook nog eens veel geld dat terug is te zien in de prijs als het eenmaal op de markt is.
Sneller en goedkoper
Kan dat niet sneller en goedkoper? Kunnen niet meer patiënten gebruikmaken van geneesmiddelen tijdens de ontwikkelfases? Dat vroeg entrepreneur Sjaak Vink zich een aantal jaren terug af. Vink had net een goed vriend verloren aan kanker wat te laat werd ontdekt. En met zijn achtergrond in sociaal ondernemen in binnen- en buitenland werd het idee voor een nieuw bedrijf al snel gelegd. Samen met Ronald Bus, arts en op dat moment de eerste man bij een biotechnologie bedrijf, werd myTomorrows opgericht. Inmiddels draait het platform ruim een half jaar en levert het al volop geneesmiddelen. Er is veel vraag naar medicatie bij zware depressie, hoofd- en hals, darmkanker en nierkwalen. Vink verwijst ook naar immuuntherapie dat volgens onderzoek gepubliceerd in Science baanbrekend zou zijn (http://news.sciencemag.org/breakthrough-of-the-year-2013). “Uroloog-oncoloog Wienand Gerritsen is ook erg enthousiast over de resultaten van de immunotherapie.” Feit is wel dat het om medicatie gaat aangeboden door de kleinere innovatieve fabrikanten.
Volgens de regels
Wat de nieuwkomer doet past allemaal binnen de huidige wet- en regelgeving. Een arts kan nu ook al – na toestemming van IGZ – een geneesmiddel bestellen dat nog niet op de markt is. Leveren op artsenverklaring zo noemen we dat. En er is nog een tweede mogelijkheid om niet te wachten tot de geneesmiddelen daadwerkelijk op de markt zijn: compassionate use. Hier kan een groep patiënten die niet deelnemen aan een klinische studie toch gebruik maken van een geneesmiddel in ontwikkeling. Het CBG moet hiervoor wel toestemming geven. MyTomorrow maakt dus gebruikt van bestaande mogelijkheden. Het is altijd de specialist, veelal de oncoloog, die een patiënt voordraagt voor een geneesmiddel. Patiënten waarbij is aangetoond dat de reguliere geneesmiddelen niet voldoende effectief zijn. Of waarvoor nu nog geen geneesmiddelen beschikbaar zijn. Maar het kan zijn dat de patiënt de specialist vraagt om het geneesmiddel via myTomorrows beschikbaar te stellen. Na het nodige papierwerk wordt het geneesmiddel geleverd. Inmiddels weet de patiënt waar hij aan begint: succes is niet verzekerd en de bijwerkingen kunnen stevig zijn. Vink: “Wij zoeken naar de meest hoopvolle medicatie voor de patiënten. Welke medicatie de juiste is, dat bepaalt de arts samen met de patiënten. De arts krijgt van ons extra tools in zijn tas, maar welke hij gebruikt is aan hem.”
Zelf betalen
De patiënt moet zelf betalen voor het medicijn. Voor het regelwerk betaalt de patiënt aan myTomorrows een bepaald bedrag dat de kosten moet dekken. Komt het geneesmiddel eenmaal op de markt dan krijgt het bedrijf ‘een kleine royalty van de medicijnontwikkelaar’, zo staat op de website. De kassa voor het platform begint dus pas echt te rinkelen als het middel op de markt komt. Levering van het geneesmiddel gebeurt in de meeste gevallen via de ziekenhuisapotheek. Daar wordt het geneesmiddel als een ‘normaal’ middel behandeld.
Internetbedrijf
Het bedrijf noemt zich heel bewust geen farmaciebedrijf, maar een internetbedrijf. “We zijn een marktplaats waar de vraag van de patiënten en het aanbod van innovatieve biotechbedrijven samenkomt. Onze toeleveranciers zijn inderdaad veelal de kleine biotechbedrijven. Die kunnen niet altijd de lange tijd financieren die het duurt om een geneesmiddel op de markt te brengen en dreigen dan opgekocht te worden door de grote spelers in de markt. Dus komen ze naar ons. Van de 32 nieuwe registraties in immuuntherapie kwamen er 28 van kleinere bedrijven. Innovatie komt nu eenmaal van de kleine jongens.” Hoe reageren de traditionele farmabedrijven op zijn initiatief? “Die zijn nieuwsgierig, want we doen iets nieuws. Die zien ook in dat het gedaan is met de block busters, dat ze te veel kosten maken met die grote stoet aan artsenbezoekers. Een onafhankelijke marktplaats voor medicatie, waar artsen en patiënten samenkomen, kan dan een aantrekkelijk alternatief zijn We zijn nu in gesprek met een drietal farmaceuten om te kijken of we kunnen samenwerken.”
Breekijzer
Ziet Vink zichzelf als een breekijzer of als een Don Quichot? “Had je die vraag tien jaar terug gesteld, dan had ik waarschijnlijk geantwoord dat ik tegen windmolens aan het vechten was. Maar inmiddels zijn de omstandigheden flink veranderd. Het DNA is ontrafeld, block busters komen er niet meer aan, in de toekomst zal alles een weesgeneesmiddel zijn. De markt blaast zichzelf als het ware op. Bovendien zijn patiënten anders georganiseerd. Niet meer via traditionele patiëntenverenigingen, maar via een online community. Jongeren zijn allemaal connected, onder meer via FaceBook. Kijk naar het enorme aantal ALS-patiënten. Die kunnen niet eens wachten op een nieuw geneesmiddel, maar vinden elkaar in online communities.” Volgens Vink gaat het lukken om de farmaceutische industrie wakker te schudden. “Wij veranderen de markt niet, dat doen de patiënten zelf. Het is de patiënt die zorgt dat ons initiatief succesvol is. Patiënten weten ons te vinden en zijn in staat zichzelf te mobiliseren. Je ziet ook een felle discussie in de politiek: farmabedrijven moeten sneller medicatie vrijstellen en de kosten moeten omlaag, roept de Tweede Kamer. Politici zijn ook niet dom, luisteren goed naar de behoefte van de stemmers van morgen. Ik ben er van overtuigd dat de regelgeving verder gaat veranderen. Ook de inspectie voor de gezondheidszorg is niet blij met de huidige situatie. De tijd is rijp voor verandering: zorg is een van de weinige sectoren die nog niet is omgevallen. Energie, banken, telecom, alles is omgevallen. De vraag is niet of de zorg en de farmacie gaan veranderen, maar wanneer.”
Laag salaris
MyTomorrow is een start up waar medewerkers geloven in het maatschappelijke doel om patiënten in nood toch te helpen door geneesmiddelen sneller beschikbaar te stellen. Volgens Vink zijn de medewerkers allemaal zelf patiënt geweest of hebben van nabij meegemaakt wat het betekent om iemand te verliezen die geen beschikking had over het nieuwste geneesmiddel. Medewerkers die ook nog eens genoegen nemen met een laag salaris, want veel verdiend wordt er nu niet. Nog niet. Pas als geneesmiddelen aan patiënten worden gekoppeld gaat de kassa rinkelen.
Medicijn importeren
Sjaak Vink ziet ook een rol voor apotheker. “Apothekers zijn op zoek naar nieuwe vormen van dienstverlening. Via myTomorrows kan een apotheek een voorgeschreven medicijn importeren dat geautoriseerd is in een bepaald land, maar (nog) niet in het land waar de patiënt behandeld wordt. Ook als het gaat om import van een medicijn door een apotheek, geldt dat het medicijn vaak niet vergoed wordt door de zorgverzekeraar. Ook dan zal de patiënt zelf moeten betalen.”
Tekst: Niels van Haarlem
