Dave van der Kruijssen, arts en voorman politieke jongeren
FarmaMagazine | Academische centra en de farmaceutische industrie moeten heel snel maatschappelijk verantwoord én transparant zijn. Anders kunnen ze financiering met maatschappelijk geld wel vergeten. Dave van der Kruijssen, arts en voorman van de samenwerkende politieke jongerenorganisaties op het gebied van dure geneesmiddelen over een oplossing van het hoofpijndossier dure geneesmiddelen. “De farmaceutische kolom is een elftal zonder coach. Daarom voelen politieke jongeren zich verantwoordelijk.”
Het moet maar eens afgelopen zijn met de discussie achteraf en achter gesloten deuren over dure geneesmiddelen. Nu zijn het durvalumab, dat werkt bij de behandeling bij longkanker, en abemaciclib, in te zetten bij borstkanker. Deze geneesmiddelen komen alsnog in het basispakket van de zorgverzekering. Ze waren eerst te duur, maar na onderhandelingen met de fabrikant door minister Bruins van VWS komen ze alsnog in het pakket. Tegen welke prijs is niet bekend.
Daar moet een einde aan komen, aan die gesprekken in de achterkamertjes, als het middel al op de markt is, het gebrek aan transparantie en het ontbreken aan maatschappelijk besef bij kennisinstellingen en industrie, zo stellen de politieke jongerenorganisaties. Geneesmiddelen moeten beschikbaar zijn en blijven voor patiënten tegen aanvaardbare en transparante kosten. En om dat te bereiken moet de overheid heldere voorwaarden stellen aan zowel academische ziekenhuizen als industrie.
Arts en politicus
Voorman Dave van der Kruijssen is voorzitter van License to Heal, een initiatief van de politieke jongerenpartijen. Naast politicus, lid van D66 en trekker van het gezondheidsdossier bij de jongerentak van zijn partij is hij vooral arts. Hij studeerde geneeskunde, deed ervaring op als arts-assistent interne geneeskunde en werkt op dit moment als arts-onderzoeker in het Universitair Medisch Centrum Utrecht. “Als arts ben ik verantwoordelijk voor de patiënt. Die verantwoordelijkheid gaat verder dan de spreekkamer. Wij zorgverleners voelen ons verplicht om mee te denken over een toekomstbestendig gezondheidszorgsysteem. Artsen en apothekers moeten actief meedenken over de oplossingen in het dossier dure geneesmiddelen, want wij begrijpen als geen ander het belang van geneesmiddelen voor patiënten. Daarom zijn wij met dit vraagstuk aan de slag gegaan.”
Volgens Van der Kruijssen heeft een derde van de wereldbevolking geen toegang tot essentiële geneesmiddelen. “Waren het voorheen vooral HIV-medicatie in ontwikkelingslanden nu is het probleem veel breder. Het probleem doet zich echter ook voor in de westerse landen waaronder Nederland. Ik weet nog goed toen internist Marcel Levi als bestuursvoorzitter van het AMC in 2016 de noodklok luidde. Hij maakte zich grote zorgen over de steeds grotere aantallen dure geneesmiddelen die op het ziekenhuisbudget drukken waardoor de beschikbaarheid sterk onder druk kwam te staan. Een trend die alleen maar doorzet. Het onderwerp dure geneesmiddelen en tekorten kwam toen op de agenda van de politieke jongerenorganisaties. Het begon bij de werkgroep Zorg van de Jonge Democraten, de jongerenorganisatie van D66. Al snel sloten andere politieke jongerenorganisaties aan. Hoewel de politieke jongeren verschillen in ideologische opvattingen zijn we allemaal doordrongen van het maatschappelijke belang en zijn ervan overtuigd dat medicijnen toegankelijk moeten zijn voor iedereen. Dat is best een unicum, die eensgezindheid bij alle partijen. Wij voelen ons hierin gesteund door verschillende internationale verdragen, waarin het universele recht tot gezondheid is vastgelegd.”
Wat merkt u als arts in de praktijk van dure geneesmiddelen?
“Op dit moment hebben mijn patiënten toegang tot dure geneesmiddelen. Dat verandert echter snel. Bestuurders van ziekenhuizen roepen steeds meer op om kritisch te kijken naar de indicatie en voorschrijfgedrag: heeft deze patiënt dit middel wel echt nodig? Het moment om harde keuzes te maken komt dichterbij. Gaan we 50 patiënten met een betaalbaar geneesmiddel beter maken of geven we hetzelfde bedrag uit aan een enkele patiënt? Die situatie wordt realiteit als we nu niet ingrijpen. Dat wil je niet, want ons stelsel is gebaseerd op solidariteit. Maar als we nu niets doen komen artsen en apothekers voor dergelijke keuzes te staan.”
Wat hebben jullie tot nu toe gedaan?
“We zijn al even bezig. In 2016 hebben de tien politieke jongerenpartijen zich verenigd in de organisatie License to Heal. Dat jaar hebben we met steun van academische ziekenhuizen, gezondheidsfondsen en experts het manifest ‘Toegankelijke Medicijnen’ aangeboden aan de Tweede Kamerleden van de Vaste Commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Daarop kregen we veel positieve reacties. Ook onze oproep aan de veldpartijen om hun maatschappelijke verantwoordelijkheid te nemen en gezamenlijk tot oplossingen te komen kreeg gehoor. We hebben ons aangesloten bij onze internationale koepelorganisaties die samen 285 politieke jeugdorganisaties omvatten met 4,5 miljoen leden. We hebben als jonge politici dus invloed en draagvlak.”
Wat is er dan mis aan de huidige situatie?
“Het huidige systeem klopt niet meer. Bij het ontwikkelen en vermarkten van geneesmiddelen gaat men onvoldoende uit van de gedachte dat geneesmiddelen toegankelijk moeten zijn voor de patiënt. Het systeem is vooral gebaseerd op patenten en marktexclusiviteit. Dit werkt prima voor het beschermen van innovatie, maar niet om innovatie beschikbaar te maken voor de maatschappij. Alle betrokken stakeholders moeten een graantje meepikken uit een zo hoog mogelijk omzet. Dit verdienmodel klopt dus niet. Al helemaal niet als het gaat om producten die met publiek geld zijn ontwikkeld bij kennisinstellingen als ziekenhuizen en waar later de hoofdprijs voor moet worden betaald. Een kwart van de geneesmiddelen in Europa is ontdekt bij kennisinstellingen die geld krijgen van de maatschappij. Myozyme voor de ziekte van Pompe is aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam en kost nu tussen de 400 duizend en 700 duizend euro per patiënt. Dan is er toch iets fout gegaan. Dat is maatschappelijk onverantwoord.”
Wat is dan het gewenste systeem?
“Begrijp me goed, we hebben geen allesomvattende oplossing van een groot maatschappelijk en politiek probleem. Een belangrijk stap zou zijn als alle stakeholders eens beginnen om daadwerkelijk hun maatschappelijke verantwoordelijkheid te nemen. Dat zijn ze ook verplicht, want de onderzoeken naar medische stoffen zijn veelal door de maatschappij gefinancierd. Dan mag diezelfde overheid voorwaarden stellen aan instellingen die betrokken zijn bij het ontwikkelen van geneesmiddelen en gefinancierd worden met publiek geld. Als er een geneeskundige stof ontdekt wordt aan een universiteit, vinden wij dat de overheid heldere afspraken moet maken: maak de kostenopbouw van het medicijn dat uiteindelijk op de markt komt transparant anders krijg je geen financiering. En de farmaceut die deze stof als medicijn op de markt brengt moet een verantwoorde winstmarge hanteren. Ik ben dan ook heel verheugd dat er naar ons idee wordt geluisterd en dat de minister van VWS de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra, de NFU, gevraagd heeft om vast te stellen wat de definitie is van maatschappelijke verantwoordelijkheid. Uitgangspunten waaraan de academische centra die geneesmiddelen ontwikkelen moeten voldoen. Onlangs is de NFU met een rapport gekomen met de tien principes van maatschappelijk verantwoord ondernemen. Een van de principes luidt dat de academische ziekenhuizen zich moeten inspannen dat producten die ze ontwikkelen toegankelijk zijn zowel westerse als ontwikkelingslanden. Het is een mooie start.”
Is aandacht voor maatschappelijke verantwoordelijkheid dan de oplossing?
“Nee, het is niet meer dan een eerste stap. Wij kiezen ervoor om ons te focussen op de voorwaarden aan publieke financiering. Daarin kunnen we iets bereiken. Maar we realiseren ons dat er meer moet gebeuren. Een logische volgende stap is dat er concreet ook afspraken worden gemaakt tussen de overheid en kennisinstellingen en bedrijven over transparantie: wat kost nu het ontwikkelen van een geneesmiddel? Wat gaat het op de markt kosten? Hoe is die prijs opgebouwd? Daarover is nu niets bekend. Farmaceuten beweren dat ze 2,6 miljard aan onderzoeks- en ontwikkelingskosten uitgeven. De organisatie Drugs for Neglected Diseases Initiative heeft het echter over 150 miljoen. Hoe zit het nu werkelijk? Dat willen we nu wel eens weten. We pleiten er dan ook voor om een pilot te beginnen waarbij de overheid afspraken maakt met een kennisinstelling en bedrijven over de voorwaarden voor financiering van de ontwikkeling van een potentieel nieuwe geneeskundige werkzame stof. De financiering met publiek geld is dan alleen mogelijk als het bedrijf transparant is en een garantie geeft dat het product voor een redelijke prijs op de markt komt.”
Hoe gaan jullie verder?
“Het manifest dat we hebben gemaakt moet niet in een la verdwijnen. Belangrijk is dat er ook iets blijvends verandert. Zo organiseren we rondtafelgesprekken met alle betrokkenen in de geneesmiddelenkolom en hebben we een rapport op basis van hun input onlangs overhandigd aan minister Bruno Bruins. Na de zomer volgt er weer een bijeenkomst. Dan gaan we met alle stakeholders praten over een toekomstvisie. Verder zijn we gestart om aandacht voor het dossier dure geneesmiddelen te krijgen bij de politieke partijen in Europa.”
Neemt Minister Bruins zijn verantwoordelijkheid?
“Minister Schippers was erg te spreken over onze inzet en plannen. Ook de politieke partijen luisteren naar ons. Sterker nog, we worden uitgenodigd om de politiek te adviseren over beleid rondom dure geneesmiddelen. Laat ik het zo zeggen: de huidige minister van VWS heeft de problematiek helder voor ogen en houdt zich actief bezig met het dossier dure geneesmiddelen. Maar hij zou meer de regie kunnen pakken, met partijen samenwerken en zorgen dat verandering ook echt wordt doorgevoerd. Ik moet echter constateren dat de dialoog met alle stakeholders gezamenlijk te weinig wordt gevoerd en de regie ontbreekt. We verwachten van de minister dat hij komt met een visie op de langere termijn voor een duurzaam systeem van geneesmiddelenontwikkeling en zich niet alleen bezighoudt met korte termijn vraagstukken zoals de vraag of apothekers dure geneesmiddelen moeten produceren. De farmaceutische kolom is als een elftal zonder coach. Mede daarom voelen wij ons als politieke jongeren verantwoordelijk om dure geneesmiddelen en de gezondheidszorg als geheel toegankelijk te houden voor de toekomst.”
Tekst: Niels van Haarlem | Fotografie: Jan Vonk Fotografie
