Hoewel diabetes in veel Europese landen volop in de belangstelling staat, ontbreekt het aan samenhang over de landsgrenzen heen in preventie, (vroeg)diagnostiek en behandeling. De betrokkenheid van ziekenhuizen bij de behandeling van diabetes blijft hierdoor groter dan nodig is. Diabetes type II hoort primair in de eerste lijn, betoogden sprekers tijdens een recent Europees congres over het onderwerp. De Europese Unie stelt onderzoekssubsidies beschikbaar.
Het is niet voor niets dat het Diabetes Fonds al eens openlijk steun betuigde aan de landelijke prikweek van de apothekers in ons land voor vroege opsporing van mensen met een verhoogd risico op diabetes. Diabetes is een ziekte die zoveel mensen treft dat inmiddels al wordt gesproken over deze ziekte in termen van een epidemie. In Europa hebben 32 miljoen volwassenen diabetes, waarvan circa twaalf procent type I. Gelet op het feit dat de helft van de volwassen Europeanen en twintig procent van de Europese kinderen obees is, zal dit aantal snel toenemen. Tussen de verschillende Europese landen bestaat veel variatie in behandeling, bijvoorbeeld in de toepassing van cholesterolverlagers. Bovendien is niet voor iedere Europese diabetespatiënt de toegang tot de zorg even goed gewaarborgd. De aandacht voor preventie is niet in alle landen gelijk. Veel mensen lopen te lang rond met diabetes zonder gediagnosticeerd te zijn, waardoor complicaties te laat worden opgemerkt. Mede hierdoor is de diabateszorg ook voor type II (voor type I is het logisch) nog steeds vooral ziekenhuis georiënteerd, want gericht op behandeling van de complicaties van de huid, voeten en ogen die primair met dit ziektebeeld samenhangen. Cardiovasculaire problemen in relatie tot diabetes krijgen onvoldoende aandacht. En omgekeerd wordt bij patiënten met cardiovasculaire problemen onvoldoende stilgestaan bij de vraag of ook sprake is van diabetesproblematiek. Mensen met diabetes krijgen onvoldoende ondersteuning om tot verantwoorde zelfregie over hun ziekte te komen.
Ziekte met enorme gevolgen
Wie de waarschuwingen in ogenschouw neemt die werden geuit tijdens het Europese congres European Diabetes Leadership Forum 2014 (EDLF, 4 maart in Brussel), heeft weinig reden tot vrolijkheid. De zorg voor mensen met diabetes laat veel te wensen over en de gevolgen hiervan zijn groot. In de eerste plaats voor de patiënt zelf, die bij gebrek aan onderkenning van of gerichte aandacht voor het ziektebeeld met grote gezondheidsproblemen kan worden geconfronteerd. Niet alleen lichamelijk maar ook geestelijk, zo wijst de net afgeronde studie DAWN2 uit. En behalve de persoon zelf ervaren ook diens gezinsleden deze problemen. Daarnaast zijn er de maatschappelijke gevolgen: diabeteszorg kost geld. Francesca Colombo van OESO zei tijdens EDLF niet voor niets: “Wij zijn een organisatie die vanuit economisch perspectief kijkt naar ontwikkelingen in de samenleving en manieren om daarop via Europese samenwerking invloed op uit te oefenen. Vanuit dit perspectief is het logisch dat wij naar chronische ziekten kijken, en gezien de patiëntenaantallen specifiek naar diabetes. Doen zich bij deze ziekte complicaties voor, dan lopen de kosten van diabeteszorg al snel op met een factor 3,5. Primaire en secundaire preventie zijn dus kosteneffectief: de gezondheidsuitkomsten van mensen zijn beter en het voorkomt ziekenhuisopnamen van patiënten met diabetes type II.”
Initiatieven op nationaal niveau
Tijdens EDLF presenteerden diverse Europese landen de activiteiten die zij hebben ontplooid of die zij nu ontwikkelen om de diabeteslast te beperken. België bijvoorbeeld hanteert sinds 2009 een planmatige aanpak waarin de huisarts en de internist samenwerken om de patiënt te trainen zodat die zo snel mogelijk vertrouwd wordt met de ziekte. De zorg voor patiënten met diabetes type I is er geconcentreerd in gespecialiseerde ziekenhuizen. Ook Denemarken heeft gekozen voor een aanpak waarin educatie van mensen met diabetes centraal staat. Nick Hækkerup, de Deense minister voor volksgezondheid, zei: “Als we patiënten kennis verschaffen, mogen we van ze verwachten dat ze verantwoorde beslissingen nemen over hun behandelopties. Dit leidt tot een levenslange return on investment. Keuzes over leefstijl zijn hierin zeker zo essentieel als die over geneesmiddelen en zorg. We richten ons dus nadrukkelijk op patient empowerment en daarbij betrekken we behalve de patiënt zelf ook diens familie. En we verwachten van de zorgprofessionals en farmaceutische bedrijven dat zij samenwerken in kennisdeling met deze mensen. We betrekken bovendien de patiënten zelf bij de ontwikkeling van het zorgaanbod, door hen te vragen wat zij hierin relevant vinden. Zo wordt het zorgaanbod vanzelf patiënt georiënteerd.”
Jaloersmakend mooi voorbeeld
Een Deens initiatief uit 1932 waarop eigenlijk alle andere Europese landen jaloers mogen zijn, is het Steno Diabetes Center. Dit centrum heeft zich volledig toegelegd op de diagnostiek en behandeling van mensen met diabetes en op wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekte. De focus in deze kliniek ligt op het vroege stadium van diabetes. De behandeling is teamgericht en de nadruk ligt op het voorkomen van complicaties. Meer dan de helft van de patiënten heeft diabetes type I. Wie er met type II komt, gaat na afronding van het educatieprogramma dat Steno biedt terug de eerste lijn in. Alle patiënteninformatie die Steno verzamelt, is sinds 2000 digitaal beschikbaar. Er is een dagelijkse meting op alle relevante patiëntparameters. Sinds de digitale beschikbaarheid van deze gegevens en de toepassing hiervan in de behandeling van de patiënten, is een significante vermindering waarneembaar in het aantal gevallen van cardiovasculaire problemen, amputaties en rhinopathieën. Het zijn juist deze en andere complicaties die diabetes zo’n kostbare ziekte maken en die voor zo’n hoge mortaliteit zorgen, memoreerde Andrew Boulton, voorzitter van de European Association for the Study of Diabetes. Daarom bestaat in Engeland sinds 1990 een jaarlijkse screening van mensen met diabetes. “Een goedkope en gemakkelijk toepasbare werkwijze”, zei hij. “Het is gewoon een kwestie van de schoenen en sokken uit en kijken naar de voeten van de patiënt.” De kern is educatie van de zorgprofessionals om educatie van de patiënt mogelijk te maken, benadrukte hij. En bij die zorgprofessionals hoort ook de verpleegkundige, die in diabeteszorg een steeds grotere rol gaat spelen.
Kennisdeling over de landsgrenzen heen
Zo waren er vanuit meer landen presentaties over nationale actieplannen op het gebied van preventie en behandeling van diabetes. Maar de kennisdeling hierover mag niet stoppen bij de landsgrenzen, stelde Francesca Colombo van OESO: “Er zijn voldoende best practices. Het is het opschalen daarvan waarin we tekort schieten”. Dit mag niet zo blijven, vindt de Europese Unie. “We hebben veel winst geboekt in de medische behandeling van mensen met diabetes, maar nog niet in de verbetering van de leefstijl van de mensen met deze ziekte”, stelde Tonio Borg, EU-commissaris gezondheidszorg, tijdens EDLF. “We moeten dus veel meer nadruk leggen op preventie. Meer dan negentig procent van de mensen met diabetes heeft type II en dit is met een gezonde leefstijl te voorkomen of te vertragen. Preventie zou daarom ook een taak moeten zijn voor de ministeries van Economische Zaken, Infrastructuur en Binnenlandse Zaken van alle Europese landen.” Zo ver is het nog niet, maar wel is vanuit de EU geld beschikbaar voor verbetering van de kwaliteit van diagnostiek en behandeling van diabetes. Multidisciplinaire samenwerking en kennisdeling staan hierbij centraal voor de EU. In het voorgenomen EU-programma CHRODIS-JA (Chronic Diseases Joint Action) neemt diabetes een belangrijke positie in. De EU heeft het voorstel voor CHRODIS-JA in principe goedgekeurd. Alle informatie over CHRODIS en over de hierbij betrokken partners (waaronder vanuit Nederland het NIVEL en het RIVM) is te vinden op http://ec.europa.eu/eahc/documents/health/chrodis-ja-29302014_en.pdf. Gegevens over Europese subsidies en andere financieringsvormen staan op http://ec.europa.eu/nederland/subsidies/index_nl.htm. Specifiek op het gebied van gezondheidszorgprojecten wordt de call for proposals binnenkort verwacht. Wie op de hoogte wil blijven van de ontwikkelingen op dit gebied, doet er goed aan http://ec.europa.eu/eahc/health/projects.html in de gaten te houden.
DAWN2
DAWN2 (Diabetes Attitudes Wishes and Needs, www.dawnstudy.com/dawn2/) is een vervolg op het DAWN-onderzoek dat de International Diabetes Federation en Novo Nordisk in 2001 initieerden. Dit onderzoek toonde aan dat de mate van zelfmanagement van mensen met diabetes beperkt was en dat de ziekte een grote invloed had op de kwaliteit van leven. De vervolgstudie laat zien dat meer dan de helft van de mensen met diabetes een negatieve invloed ervaart op de fysieke gezondheid en dat ongeveer de helft een negatieve invloed ondervindt op het emotionele welbevinden. Een op de zeven mensen ervaart hierdoor gevoelens van depressie. De studie toont bovendien aan dat deze invloeden zich niet beperken tot de persoon met diabetes, maar ook betrekking hebben op diens gezinsleden.
Tekst: Frank van Wijck
